Veseljaki za Urbana!

Pomagajte Urbanu tudi vi!

Pomagajte Urbanu tudi vi! Foto: RV

2-letni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1, zato nujno potrebuje tudi našo pomoč.

SkUPAJ za Urbana!

V preteklosti smo že dokazali, da znamo skupaj stopiti, ko gre za pomoč otrokom in to naredili z veliko zgodbo o Krisu. Sedaj pa našo pomoč potrebuje 2-letni Urban, ki so mu diagnosticirali sindrom CTNNB1. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave.  Urbanova mama Špela se je po diagnozi odločila, da bo stopila v akcijo in našla terapijo za svojega sina.

Kakšno terapijo potrebuje Urban?

Gre za terapijo nadomestnega gena, enako kot je bila pri dečku Krisu. V Avstraliji bodo namreč izdelali gen, ki ga bodo nato dali v Urbanovo telo, ta dodatni gen pa bo proizvajal protein, ki Urbanu manjka. Omenjena mutacija sicer nastane naključno, še preden nastane plod. Zgodi se namreč pri prepisu iz maminega in očetovega gena, in ni povezana s cepljenji oziroma raznimi vplivi iz okolja.

urban, pomoč, dobrodelna-akcija
Pomagajte Urbanu tudi vi!
RV

Urbanova mama Špela ni čakala

Špela, ki je raziskovalka na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, je takoj stopila v stik s strokovnjaki in se odločila, da bi stvari vzela v svoje roke. Tako je poskrbela, da se terapija za Urbana že izdeluje. Omenjena terapija pa je ključnega pomena zato, ker ne bo pomagala le njenemu sinu, temveč vsem otrokom z omenjenim sindromom CTNNB1.  Ker je sindrom zelo redek, v industriji ni interesa za financiranje dragih raziskav. "Naša družina je financirala izdelavo zdravila za  eno leto, projekt pa traja dve leti. Poleg tega pa moramo plačati še klinično študijo," je Špela Miroševič pojasnila v svoji objavi, kjer je zaprosila za pomoč.

Urbanu bomo na pomoč skupaj z društvom Palčica Pomagalčica stopili tudi mi, za pomoč pa bomo izjemno hvaležni vsakemu posamezniku. Dokažimo, da zmoremo skupaj. Dokažimo, da smo Veseljaki zares velika in srčna družina!

SkUPAJ za Urbana

Kdo je Urban?

Pomagajte Urbanu tudi vi!

Pomagajte Urbanu tudi vi! Foto: RV

Deli na

Kje se nas sliši:

  • | 94.9 MHz | Ljubljana z okolico
  • | 95.5 MHz | Novo mesto z okolico
  • | 95.5 MHz | Celje z okolico
  • | 96.7 MHz | Sevnica (Posavje)
  • | 95.9 MHz | Brežice, Krško (Posavje)
  • | 88.7 MHz | Dobova, Bizeljsko

Kje smo vidni:

  • | SIOL | Kanal 660
  • | TELEMACH | Kanal 130
  • | AMIS | Kanal 423
  • | T-2 | Kanal 78
  • Večina ostalih kabelskih operaterjev
Radio veseljak logotip noga

Vse pravice pridržane © 2021